Открытая база данных генов закрывается для защиты пользователей от "авторитарных правительств"

Анонимный читатель приводит отчет из 404 Media: создатель открытой базы данных генов закрывает ее и удаляет все данные, поскольку считает, что ее существование опасно в связи с «ростом ультраправых и других авторитарных правительств» в США и других странах. Наиболее распространенным случаем использования данных DTC (direct-to-consumer) не являлись биомедицинские исследования или исследования в фармацевтических компаниях, – написал Бастиан Грешке Цовара, основатель OpenSNP, в блоге. Вместо этого трансформирующее влияние данных проявилось среди правоохранительных органов, которые использовали генеалогические свойства генетических данных.

OpenSNP собрал примерно 7500 геномов за последние 14 лет, в основном позволяя людям добровольно предоставлять свою собственную генетическую информацию, которую они загрузили из 23andMe. В связи с банкротством 23andMe, растущим интересом правоохранительных органов к генетическим данным и возвращением Дональда Трампа, а также ростом авторитарных правительств по всему миру, Грешке Цовара сказал 404 Media, что он больше не считает этичным управление базой данных. Я думал об этом с тех пор, как 23andMe оказалось на грани банкротства, и серьезно рассматривал этот вопрос с момента выборов в США. Там [в Соединенных Штатах] действительно очень плохо, – сказал Грешке Цовара 404 Media. Я довольно рад, что принял решение и пришел к выводу. Это долгое время гнело меня.

Грешке Цовара сказал, что он гордится проектом OpenSNP, но в мире, где научные данные подвергаются цензуре и удалению, а администрация Трампа сосредоточилась на уголовном преследовании иммигрантов и трансгендеров, он теперь считает, что самым ответственным поступком будет удалить данные и закрыть проект. Большинство людей в OpenSNP сейчас, возможно, не подвергаются особому риску, но здесь также есть люди из уязвимых групп, – сказал Грешке Цовара. Думая о гендерном представлении, меньшинствах, сексуальной ориентации – 23andMe работала над всем, что касается «гена гомосексуализма», можно предположить, что в будущем это может стать проблемой.

По всему миру растет количество ультраправых и других авторитарных правительств. В то время как они подавляют свободные и открытые общества, они также стремятся заменить научное мышление и рассуждения лженаукой во всех областях, – написал Грешке Цовара. Риск/выгода от предоставления свободного и открытого доступа к индивидуальным генетическим данным в 2025 году очень отличается от того, что было 14 лет назад. И поэтому закрытие OpenSNP – вместе с удалением хранящихся в нем данных – кажется самым ответственным шагом по управлению этими данными сегодня.

Интересно, что в США есть усилия по сохранению данных из-за того, что правительство удаляет научные данные, которые ему не нравятся. Это приближается к той же проблеме с другой стороны, – добавил он. Нам нужно защищать людей в этой базе данных. Я поддерживаю сохранение научных данных и знаний, но данные – это второе место, люди – на первом. Мы предпочитаем удалить данные.